МОСКВА, 11 июн — РИА Новости, Анастасия Гнединская. В Приморском крае мать троих детей скончалась от лейкоза после того, как местный Минздрав отказался закупать ей дорогостоящее лекарство. Хотя это единственный зарегистрированный в России препарат от этого вида онкологии и его рекомендовала врачебная комиссия, женщину фактически оставили без медикаментозной помощи. В ведомстве же утверждают: все было немного иначе. РИА Новости разбиралось в ситуации.
Нелегкий выбор
Все 22 года брака судьба словно испытывала жителей города Арсеньева Ирину Подойницыну и Александра Хренова на прочность. Расписались они еще в 2002-м, но с детьми не получалось. Ирине сделали одну операцию по женской части, вторую, третью…
"Знакомые говорили жене: "Зачем вам дети? Живите для себя". Но она мечтала о малышах. К тому же была упертая: "Хочу детей, и они у нас будут", — вспоминает Александр.
Ирина Подойницына
Только спустя девять лет родился первенец Семен. Однако Ирина хотела большую семью. В 2013-м забеременела еще раз — двойней. В 20 недель во время УЗИ в Хабаровске ей сказали: у одной из двух девочек водянка головного мозга и spina bifida — расщепление позвоночника. Это тяжелый врожденный порок, при котором позвоночный канал и спинной мозг не закрываются полностью во время внутриутробного развития.
"Врачи говорили: если согласитесь на селективное прекращение развития одного из плодов, есть огромный риск и для второго. Иными словами — либо оба, либо ни одного. И мы решили бороться до конца", — говорит Александр.
В первые сутки после рождения Алине, первой из двойни, сделали сложную операцию на головном и спинном мозге — поставили шунт, зафиксировали позвоночник. Но по мере роста нужно было еще одно хирургическое вмешательство, за которое не брались даже в Москве.
"Жена была настоящий боец — нашла клинику в Израиле, открыла сбор. В итоге мы смогли собрать пять миллионов. Последние 900 тысяч дал директор местного молокозавода. Мы так счастливы были", — вспоминает мужчина.
Ирина и Александр с детьми
Благодаря той операции девочка сейчас ходит, хоть и не без проблем. Передвигается только в аппаратах — подобиях пластиковых "гипсов" на ногах, которые фиксируют суставы и помогают удерживать равновесие. Есть и другие сложности, например с урологией. Но на все испытания родители смотрели как на трудности, которые можно преодолеть. Так было до 2023-го.
"Дела плохи, у меня лейкоз"
Летом семья поехала в Анапу. Вроде бы отдых, но Ирина стала жаловаться на сильнейшую усталость. По возвращении возникли нарывы на коже. Несколько недель ходила по дерматологам, потом легла в Арсеньевскую горбольницу. Там кожа начала покрываться темными пятнами, отказали почки. Тромбоциты упали до критических показателей.
Александр дозвонился в Минздрав Приморского края, Ирину на вертолете доставили в краевую столицу, во Владивостокскую клиническую больницу № 1 — сразу в реанимацию. Там она провела 20 дней. Еще 32 — в НМИЦ гематологии Минздрава России в Москве.
Ирина и Александр
За почти два месяца на аппаратах Ирина потеряла десять килограммов, пришлось снова учиться ходить. "Когда забирал ее — не узнал. До этого она весила 58. А после выписки — меньше пятидесяти", — продолжает рассказ муж.
Только через четыре месяца, во время второй госпитализации, Подойницыной смогли поставить окончательный диагноз.
"Ира мне позвонила: "Дела плохи, у меня лейкоз". И положила трубку. На сутки ее накрыло — ни с кем не разговаривала, на звонки не отвечала. Я тоже не настаивал, понимал, что сейчас ее лучше не трогать", — вспоминает Александр.
Началась борьба за жизнь. Точный диагноз звучал так: "острый миелоидный лейкоз". После дополнительного исследования выявили мутацию. Двадцать седьмого августа 2024-го врачебная комиссия (документы есть в распоряжении редакции), проконсультировавшись со специалистами из Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени Павлова, выписала единственно возможный в этом случае препарат — японский "Гилтеритиниб".
"Стоит около двух миллионов рублей одна упаковка, жене же прописали 13. Но дело не в цене: я бы купил несколько, залез бы в долги. Не нашел ни в одной аптеке. Мне объяснили, что частному лицу просто так приобрести нельзя", — говорит муж.
Пока ждали решения краевого Минздрава о закупке препарата, владивостокские врачи, как объясняет Александр, взяли одну упаковку в долг у коллег из Санкт-Петербурга, — время уходило, препарат нужен был "еще вчера".
"На этих таблетках наступила ремиссия. Врачи пообещали: если так и дальше пойдет, сделаем пересадку костного мозга, — продолжает супруг покойной. — У нас появилась надежда".
Ирина Подойницына до болезни
Но лекарство закончилось через полтора месяца, а закупать в Минздраве Приморского края отказались. "Гилтеритиниб "не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. По вопросу подбора альтернативной терапии необходимо обратиться к вашему лечащему доктору", — так ответили из ведомства.
"Но другой схемы при данном диагнозе просто нет: это подтвердили лучшие врачи из Санкт-Петербурга", — возмущается муж.
Позднее пришло письмо из Росздравнадзора, куда обратилась семья. "К сожалению, вынуждены сообщить вам, что, по устной информации Министерства здравоохранения Приморского края, лимиты финансирования на 2024 год израсходованы".
"Я понимаю, если бы деньги закончились в ноябре или декабре. Но в августе?! — недоумевает Александр. — Учитывая сложность нашей ситуации, Росздравнадзор направил в Минздрав ходатайство. Никакого толку. Мы ходили на прием к главе нашего Минздрава, он обещал помочь. Однако это были только слова. Жена писала в Следственный комитет — оттуда не ответили".
"Единственный вариант лечения"
Еще полгода Ирина буквально не выходила из клиник. Улучшений уже не было — время упустили. Пятого апреля 2025-го мать троих детей скончалась.
"Я до конца был с ней в реанимации, разговаривал, — вспоминает муж. — Ушла она поздно вечером. Детям я сказал об этом только утром. Просто не знал, как произнести "вашей мамы больше нет".
Ирина Подойницына
Он уверен: если бы супруге выдали лекарство, она бы осталась жива.
В итоге он подал в суд на Минздрав Приморского края. В исковом заявлении указал, что "бездействие ответчика и нежелание выполнять возложенные на него обязанности по закупке жизненно важного и необходимого препарата повлекло преждевременную и мучительную смерть Подойницыной И. Н. Это сказалось на здоровье и психическом состоянии детей". В качестве моральной компенсации просил взыскать с ответчика в пользу несовершеннолетних по миллиону рублей.
Суд первой инстанции установил, что "Гилтеритиниб" был единственно возможным вариантом лечения. "Отказ Министерства здравоохранения Приморского края в обеспечении этим препаратом за счет бюджета субъекта РФ нарушил право (умершей. — Прим. ред.) на жизнь и охрану здоровья, гарантированную государством", — отмечается в вердикте.
Также там указано, что "отсутствие препарата в перечне жизненно необходимых не может являться основанием для снижения уровня государственных гарантий".
Тем не менее Арсеньевский суд удовлетворил иск лишь частично — в пользу мужа и троих детей взыскали по 100 тысяч рублей. Александр подал апелляционную жалобу, однако судебная коллегия по гражданским делам Приморского краевого суда ее отклонила.
На запрос РИА Новости в Минздраве Приморского края ответили: дать исчерпывающие пояснения "по всем обстоятельствам обеспечения пациентки лекарственным препаратом" невозможно, поскольку специалисты, отвечавшие за эту процедуру, уже не работают. Но закупку Гилтеритиниба все же произвели, правда, только на следующий год – в марте 2025-го (Ирина умерла через месяц – прим. редакции).
Также в ответе на запрос обратили внимание, что в суде не была установлена прямая причинно-следственная связь между необеспечением лекарством и наступлением смерти Подойницыной. "Из материалов дела следует, что пациентка проходила лечение в профильных медицинских организациях (…), где она получала терапию, в том числе с применением Гилтеритиниба. Была зафиксирована рефрактерность (невосприимчивость) и прогрессирование заболевания".
По словам мужа покойной, в декабре 2024-го Ирина действительно лежала в Медицинском радиологическом научном центре им. Цыба, где ей давали Гилтеритиниб. "Но, как сказал врач, из-за того, что в терапии был большой перерыв, в несколько месяцев, эффект был минимальный", — объясняет Александр.
"Обязаны были закупить"
Зампредседателя Координационного совета МОД "Движение против рака", член Общественного совета при Минздраве России Галина Маргевич объясняет: даже если препарат не входит в перечень ЖНВЛП, но пациенту необходим по жизненным показаниям и об этом есть заключение врачебной комиссии, его обязаны приобрести за счет региона.
"Отсутствие финансирования не может служить оправданием. Возможно, следовало взять средства из других направлений", — уточняет она.
Если закупки не произошло, больному следует обращаться в прокуратуру и суд.
"Суд обычно признает правоту пациента. Причем такие решения принимаются к немедленному исполнению", — добавляет эксперт.
Кроме того, по ее словам, такие суды обычно не затягиваются — длятся не более месяца. Еще максимум 20 дней занимает закупка препарата.
Александр подал кассационную жалобу. Он не согласен с тем, что жизнь его жены оценили в 400 тысяч. Ждет и ответа от Следственного комитета России на свое обращение — уже больше года.
